Was versteht man unter Kurzdarm-, oder NID-Syndrom?
Kevin | "In meinem Ruck- sack ist mein künstliches Essen, aber ich weiß nicht, wie das schmeckt." Jaqueline | "Ich brauche zum Glück nur nachts an meine Pumpen." Nico | "Ich bekomme auch viele Medikamente über meinen Schlauch."
Die Kinder der K.i.s.E.-Familien haben alle ein gemeinsames Problem. Sie können, oder könnten von "normalem Essen" nicht leben. Die Ursachen dafür sind ganz unterschiedlich. Viele leiden am Kurzdarmsyndrom. Das bedeutet, dass ihr Darm angeboren oder durch Operationen nicht die volle Länge besitzt und damit auch nicht die volle Verdauungsarbeit leisten kann, oder noch nicht leisten kann. Wieder andere leiden an NID, wo dem Magen-Darm-Trakt die Peristaltik fehlt, die Nahrung also nicht wie gewünscht transportiert und damit aufgenommen wird. Aber es gibt auch andere Krankheitsbilder. Manchen fehlt einfach die "passende Ausstattung" in Form von Zotten oder Nervenzellen im Darm, um die Nahrung verarbeiten zu können. Oder es gibt einfach gar keine Erklärung für den Streik im Darm. Doch alle diese Kinder können trotzdem bei ihren Familien leben. Die meisten werden parenteral ernährt, das heißt über einen implantierten Katheter, eben mit Infusionen unter vollständiger Umgehung des Magen-Darm-Traktes. Andere kommen mit vorgespaltener Spezialkost aus, die meist über Sonden in Magen oder Darm transportiert wird, eben mit enteraler Ernährung. Manche werden parallel parenteral und enteral ernährt. Und es gibt tatsächlich Kinder, die es irgendwann schaffen und wieder normal leben und essen können.
Henrik | "Jeden Tag das gleiche; Abends werde ich an die Infusion an- und morgens wieder abstöpselt. Mittags essse ich dafür am liebsten Reis." Johanna | "Neben der In- fusionen muss ich nachts auch an die Magensonde angeschlossen werden." Sarah | "Andere Kinder essen Tagsüber; zum Früh- stück, zum Mittagessen und Abends auch noch. Bei mir läuft die künstliche Nahrung immer nachts."